كيف يؤثر التصلب المتعدد على الحياة؟
يتساءل العديد من الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض التصلب العصبي المتعدد عن كيفية تأثير المرض على حياتهم وما هي القيود التي سيجلبها التصلب المتعدد إلى الحياة اليومية. ومع ذلك، لا توجد إجابة موحدة لهذا السؤال، لأن المرض يسبب أعراضًا مختلفة تمامًا لدى الأفراد المختلفين ويأخذ مسارًا مختلفًا لدى كل شخص.
التصلب المتعدد في العمل
ومع ذلك، في بعض الأحيان، يحد التصلب المتعدد من الأداء البدني إلى الحد الذي يجعل من الممكن جزئيًا فقط، أو غير ممكن على الإطلاق، للشخص المصاب القيام بمهنته الأصلية. بالإضافة إلى الإعاقة الجسدية، يعد التعب غير الطبيعي وضعف التركيز من الأسباب الشائعة التي تجعل الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد يتركون وظائفهم قبل الأوان.
تكلم أم أصمت؟
ومع ذلك، إذا لم تكن أجواء العمل جيدة، فقد يكون للانفتاح أيضًا عواقب سلبية - مثل شكوك صاحب العمل والزملاء حول قدرة الفرد على العمل، أو الاستبعاد أو حتى الرفض الصريح. في حالة وجود مسار خفيف للمرض مع عدم وجود أي عاهات أو نوبات غير متكررة، فقد يكون من الأفضل التزام الصمت بشأن المرض (في الوقت الحالي).
وفي مقابلة عمل؟
إذا لم يكن الأمر كذلك (أي أنه لا يوجد في هذه المرحلة ما يشير إلى عدم إمكانية أداء العمل بالكامل)، فيمكنك إنكار السؤال المتعلق بالأمراض المزمنة.
التوضيح يخلق الوضوح
التعديلات في مكان العمل
على الرغم من القيود المحتملة، يجب على الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ألا يتخلوا عن وظائفهم بسرعة كبيرة. بالتشاور مع صاحب العمل، يمكن ترتيب التعديلات، على سبيل المثال، التغيير من العمل بدوام كامل إلى العمل بدوام جزئي، أو فترات راحة إضافية أو مجال جديد للنشاط.
إقالة
ولا يعد تشخيص «التصلب المتعدد» وحده سبباً كافياً للفصل، لأن المرض لا يؤدي بالضرورة إلى عدم القدرة العامة على العمل.
يتمتع مرضى التصلب المتعدد ذوي الإعاقات الشديدة أو ذوي الوضع المتساوي والذين تم توظيفهم لأكثر من ستة أشهر بحماية خاصة ضد الفصل. وهذا يعني أن الفصل لا يكون ممكنًا إلا بموافقة مكتب الاندماج أو الإدماج.
وظائف جيدة، وظائف سيئة
الأنشطة المحفوفة بالمخاطر هي في ظل ظروف معينة أنشطة تنطوي على خطر تعريض النفس أو الآخرين للخطر، على سبيل المثال كطيار أو شرطي. بشكل عام، المهن التي يتعين عليك فيها الاعتماد على جسمك و/أو قدرتك على الاستجابة في جميع الأوقات قد تصبح عاجلاً أم آجلاً صعبة أو مستحيلة بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد.
في الوظائف الأقل تطلبًا من الناحية البدنية (على سبيل المثال، كمدرس أو في مكتب)، غالبًا ما يعمل مرضى التصلب المتعدد لسنوات عديدة أطول. ولكن حتى هنا، ليس هناك ما يضمن أن المرض لن يسبب صعوبات في مرحلة ما - على سبيل المثال، من خلال أعراض مثل الإرهاق غير الطبيعي (التعب) أو مشاكل التركيز.
السفر مع مرض التصلب المتعدد
حتى لو كنت مصابًا بالتصلب المتعدد، فلا داعي للتخلي عن السفر. ومع ذلك، من المهم ألا تكون الرحلة أكثر إرهاقًا من الاسترخاء. بعد كل شيء، بعض الأشياء تكون أكثر صعوبة مع مرض التصلب العصبي المتعدد مما قد تبدو عليه مسبقًا. وينطبق هذا، على سبيل المثال، على عدة ساعات من التدريب اللغوي يوميًا أو زيارات مكثفة للمدينة.
فيما يلي بعض النصائح المهمة للسفر مع مرض التصلب المتعدد.
تخطيط السفر
بالنسبة للرحلات الطويلة، يُنصح بالتخطيط لفترات الراحة حتى لا تُثقل كاهل جسمك. إذا كنت تريد السفر بالطائرة إلى نيوزيلندا، على سبيل المثال، فمن الجيد أن تتوقف لمدة يومين على طول الطريق - في سنغافورة أو دبي، اعتمادًا على مسار الرحلة. أو، إذا كان لديك توقف مخطط له، فلا تحجز رحلة المتابعة التالية، بل استرخ لبضع ساعات في صالة مكيفة بالمطار قبل ركوب طائرة أخرى.
التحضير للسفر الطبي
باعتبارك شخصًا مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد، فمن المستحسن أن يتم تقييم قدرتك على السفر من قبل طبيب مسبقًا، على سبيل المثال من قبل طبيب الأعصاب أو طبيب الأسرة. ويجب على الطبيب بعد ذلك تسجيل القدرة على السفر في تقرير طبي (خطاب طبيب) – لتقديمه إلى شركة الطيران على سبيل المثال. وخاصة بالنسبة للرحلات إلى الخارج، يجب أن يكون تقرير الطبيب مكتوبًا باللغة الإنجليزية أو لغة بلد السفر.
من الأفضل أن تحمل جميع المستندات في حقيبة يدك. قم أيضًا بعمل نسخ منها (في شكل ورقي و/أو رقمي).
قبل السفر إلى الخارج، من المهم أن تتعرف في الوقت المناسب على اللوائح المعمول بها بشأن تناول الأدوية معك.
ناقش أيضًا مع طبيب الأعصاب الخاص بك ما إذا كانت التطعيمات هي الأفضل ومتى. من حيث المبدأ، التطعيمات ممكنة في مرض التصلب العصبي المتعدد، مع بعض الاستثناءات القليلة. ومع ذلك، فمن المستحسن استخدامها في مرحلة مستقرة من المرض، وليس أثناء الانتكاس وأيضًا أثناء العلاج المستمر بالكورتيزون أو مثبطات المناعة (انخفاض تأثير التطعيم!).
صيدلية السفر
جميع أدوية مرض التصلب العصبي المتعدد والمحاقن وشركاه. يجب وضعها في حقائب اليد عند السفر جواً - ليس فقط لأن الأمتعة "الكبيرة" قد تضيع في الطريق، ولكن أيضًا لأنها قد تتعرض للبرد والحرارة المفرطة في عنبر الشحن.
بعض أدوية مرض التصلب العصبي المتعدد تحتاج إلى أن تبقى مبردة. يمكن استخدام الصناديق المبردة المزودة بعناصر تبريد للنقل أثناء السفر. اطلب من طبيبك أن ينصحك بهذا الأمر بمزيد من التفصيل.
نصائح السفر الأخرى
كن حذرا لحماية نفسك من الالتهابات. تؤدي العدوى أحيانًا إلى اشتعال مرض التصلب العصبي المتعدد. للوقاية من نزلات البرد، على سبيل المثال، من المفيد تجنب المسودات وارتداء الملابس وفقًا لمبدأ البصل. وهذا يجعل من السهل التكيف مع درجة الحرارة المحيطة، على سبيل المثال عند الانتقال من شرفة مشمسة دافئة إلى غرفة فندق أو مطعم مكيف.
إذا حدث "انتقام مونتيزوما" بعد كل شيء، فقد يساعد محلول إلكتروليت مع السكر والملح والماء، والمتوفر كحل جاهز مع النسبة الصحيحة من المكونات. بالنسبة للإسهال الدموي، قد يكون من الضروري تناول مضاد حيوي. بالنسبة للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد، يُنصح باستشارة الطبيب قبل السفر لمعرفة كيفية التعامل بشكل صحيح مع الإسهال أثناء السفر، وإذا لزم الأمر، الحصول على دواء مناسب موصوف لحالات الطوارئ.
بالإضافة إلى ذلك، في المناخات الدافئة والحارة، يُنصح بمواجهة ارتفاع درجة حرارة الجسم بارتداء الملابس القطنية الخفيفة وسترة التبريد وغطاء الرأس والمشروبات الباردة والاستحمام الفاتر. اقض ساعات منتصف النهار الحارة في الظل وتجنب جولات مشاهدة المعالم السياحية أو المشي لمسافات طويلة المضنية.
الرياضة في مرض التصلب المتعدد
لفترة طويلة، كان الأطباء ينصحون مرضى التصلب المتعدد بعدم ممارسة الرياضة، وينصحون بالراحة بدلاً من ذلك، خوفًا من أن يؤثر الإرهاق الجسدي سلبًا على مسار المرض. ربما كانت الخلفية هي حقيقة أن ارتفاع درجة حرارة الجسم يؤدي أحيانًا إلى تفاقم أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد بشكل مؤقت مثل التشنج أو الشلل أو التعب أو الاضطرابات البصرية.
لماذا يستفيد الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد من التمارين الرياضية
تساعد التمارين الرياضية على تخفيف أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد المختلفة، مثل التعب غير الطبيعي والضعف ومشاكل التنسيق وتشنجات العضلات. بالإضافة إلى ذلك، تعمل التمارين المنتظمة على تعزيز الصحة العامة عن طريق زيادة تدفق الدم وتقوية العضلات وتقوية العظام وزيادة حرق الدهون وتحسين القدرة على التحمل والحركة والتوازن.
ما هي الرياضة المناسبة؟
إذا لم تكن هناك أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد، يُسمح للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد بشكل عام بممارسة أي رياضة يحبونها. يشعر البعض بالارتياح لدرجة أنهم يمارسون الركض أو ركوب الدراجات أو التزلج. ويفضل البعض الآخر الرياضات الأقل جهدًا مثل المشي أو المشي لمسافات طويلة.
ومع ذلك، في ظل ظروف معينة، قد يكون من المستحسن التحول إلى رياضة أخرى. على سبيل المثال، إذا كنت تعاني من مشاكل في التوازن، فمن الأفضل تجنب تسلق الجبال في المستقبل.
نصيحة أو التجربة والخطأ
سيقوم المعالج الرياضي بتقديم النصح والدعم فيما يتعلق بأنشطتك الرياضية ووضع برنامج رياضي لك - مصمم بشكل فردي وفقًا لرغباتك ودوافعك وخبرتك الرياضية السابقة وأي قيود جسدية.
تؤثر الجوانب العملية أيضًا على تصميم برنامجك الرياضي. هل تستطيع زيارة المنشآت الرياضية بنفسك؟ هل يوجد حمام سباحة في متناول اليد؟ هل ملعب التنس مظلل في الصيف؟ هل الصالة الرياضية مكيفة بشكل كافٍ؟ هل توجد مرافق صحية عامة على طول طريق الركض في حال كنت تعاني من مشاكل في إفراغ المثانة أو الأمعاء؟
مزيج من تدريبات التحمل والقوة
وفقا للمعرفة الحالية، فإن المزيج المتوازن من تدريبات التحمل والقوة هو أفضل وسيلة لتحسين نوعية الحياة في مرض التصلب العصبي المتعدد. هناك توصيات عامة للخبراء حول عدد المرات والمدة المناسبة لتدريبات التحمل أو القوة:
- التدريب على التحمل (مثل الركض والمشي الشمالي وركوب الدراجات): دورتان إلى ثلاث جلسات تدريبية مدة كل منها من 10 إلى 40 دقيقة أسبوعيًا لمدة 12 أسبوعًا على الأقل.
ومع ذلك، في حالات فردية، قد يقدم الطبيب المعالج أو أخصائي العلاج الطبيعي أو المعالج الرياضي توصيات مختلفة للبرنامج الرياضي!
بعد الأسابيع القليلة الأولى من هذا التدريب، ستلاحظ أن قدرتك على التحمل وقوة العضلات تتحسن. عادة ما تكون التأثيرات الواضحة ملحوظة بعد اثني عشر أسبوعًا. ومع ذلك، من أجل الحفاظ على هذه التأثيرات أو ربما زيادتها، من المهم مواصلة التدريب بعد هذا الوقت!
شدة التدريب المناسبة
أثناء التدريب على التحمل على وجه الخصوص، يمكن تحديد الحمل بسهولة باستخدام معدل ضربات القلب، والذي يمكن قياسه بساعة النبض. أو يمكنك تقدير الحمل باستخدام ما يسمى بمقياس بورغ. كما أنها مناسبة لتقدير الحمل أثناء تدريب القوة. يستخدم المقياس للإشارة إلى مستوى المجهود الملحوظ للفرد أثناء التدريب بقيم تتراوح بين ستة و 20:
|
مقياس برج |
|
6 |
|
7...خفيف للغاية |
|
8 |
|
9...خفيف جداً |
|
10 |
|
11 ... ضوء |
|
12 |
|
13... مرهقة بعض الشيء |
|
14 |
|
15 ... مرهقة |
|
16 |
|
18 |
|
19... مرهقة للغاية |
|
20 |
على النحو الأمثل، يتدرب مرضى التصلب المتعدد بطريقة تجعل الحمل في النطاق المتوسط من مقياس بورغ – بين 11 و15 – أي أنهم ينظرون إليه بشكل أساسي على أنه "مرهق إلى حد ما". يعد هذا التقييم الشخصي لحمل التدريب أكثر أهمية من قياس معدل ضربات القلب بالتوازي! وذلك لأن الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد والذين يعانون من التعب غير الطبيعي غالبًا ما يتعبون بسرعة أكبر مما يمكن استنتاجه من معدل ضربات القلب.
مزيد من النصائح للتدريب الرياضي في مرض التصلب العصبي المتعدد
- قبل كل جلسة تدريب، اختر شدة التدريب المناسبة (مقياس بورغ) المتوافقة مع حالتك الحالية.
- ابدأ برنامج التمرين الخاص بك بأشكال سهلة وبسيطة من التمارين. ثم قم أولاً بزيادة مدة النشاط، ثم التكرار وأخيراً الشدة.
- كن على دراية بحدود تمرينك وتجنب التعب المفرط.
- ارتداء ملابس عملية خفيفة ونفاذة للتدريب.
- خلال الموسم الدافئ، لا تتدرب في حرارة منتصف النهار، بل في الصباح أو في المساء. ارتداء غطاء الرأس في الشمس.
- تأكد من أنك قادر دائمًا على تبريد جسمك أثناء التمرين إذا لزم الأمر، مثل المشروبات الباردة أو الاستحمام البارد أو الانتقال إلى بيئة أكثر برودة.
- إذا كنت تعاني من عدوى حادة، فمن المستحسن عدم ممارسة الرياضة.
- أثناء نوبة مرض التصلب العصبي المتعدد، يوصى بتقليص النشاط، على الأقل أثناء تلقي الكورتيزون. ناقش هذا مع طبيبك.
التصلب اللويحي والحمل
من الناحية الطبية، لا حرج في الحمل في مرض التصلب المتعدد. وفي بعض الأحيان يكون مفيدًا للنساء المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد مع الانتكاسات – على الأقل مؤقتًا.
يعاني ما يصل إلى 30 بالمائة من النساء الحوامل المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد من انتكاسة مرض التصلب العصبي المتعدد في الأشهر الثلاثة التالية للولادة. بعد ذلك، ينخفض معدل الانتكاس مرة أخرى إلى المستوى السابق (غير المعالج).
من المحتمل أن تكون التغيرات الطبيعية المرتبطة بالحمل في الجهاز المناعي للأم مسؤولة عن انخفاض معدل الانتكاس أثناء الحمل.
وبالعكس هل يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على الحمل؟
لا يؤثر التصلب المتعدد سلبًا على مسار الحمل ولا يزيد من خطر الإجهاض التلقائي. إذا لم يكن هناك إعاقة مقيدة مرتبطة بمرض التصلب العصبي المتعدد، فعادةً لا يوجد ما يمنع الولادة الطبيعية.
بالمناسبة: خصوبة المرأة والرجل لا تتأثر بمرض التصلب المتعدد.
علاج مرض التصلب العصبي المتعدد أثناء الحمل
بالنسبة للرجال المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد والذين يرغبون في إنجاب طفل، يُنصح أيضًا بالتشاور في الوقت المناسب مع طبيب الأعصاب. في بعض الأحيان يكون لديهم أيضًا احتياجات خاصة فيما يتعلق بعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد.
علاج الانتكاس عند النساء الحوامل
إذا لم تستجب المرأة الحامل لعلاج انتكاسة الكورتيزون أو لم يُسمح لها بتلقي الكورتيزون، فيمكن أيضًا علاج انتكاسة مرض التصلب العصبي المتعدد عن طريق الامتزاز المناعي.
اقرأ المزيد عن علاج الانتكاس باستخدام الكورتيزون أو الامتزاز المناعي هنا.
العلاج التقدمي (العلاج المناعي) عند النساء الحوامل
تعتبر اللوائح أكثر صرامة بالنسبة للكلادريبين، الذي يفترض الخبراء، من بين أمور أخرى، أن له تأثيرًا مطفرًا (سامًا للجينات): لذلك من المهم لكل من النساء والرجال استخدام وسيلة فعالة لمنع الحمل أثناء وحتى ستة أشهر على الأقل بعد آخر مرة. جرعة كلادريبين.
للحصول على معلومات أكثر تفصيلاً عن العلاجات المناعية المختلفة لمرض التصلب العصبي المتعدد فيما يتعلق بالإنجاب والحمل وإنجاب الأطفال، يرجى استشارة الطبيب المعالج.
الولادة والرضاعة الطبيعية
عادة ما تكون الولادة وفترة ما بعد الولادة أمرًا طبيعيًا بالنسبة للنساء المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد، ما لم تكن هناك إعاقات جسدية خطيرة. إذا كان الأمر كذلك، فإن الأطباء المعالجين سيأخذون ذلك في الاعتبار منذ البداية.
عندما تعاني النساء المرضعات من تفاقم مرض التصلب العصبي المتعدد، يمكن علاجه بجرعة عالية من الكورتيزون، كما هو الحال عادة. ليس من الضروري التوقف عن الرضاعة الطبيعية لهذا الغرض. ومع ذلك، من الممكن خفض تركيز الدواء في حليب الثدي عن طريق انتظار الأم المرضعة حوالي 4 ساعات بعد تناول الكورتيزون قبل الرضاعة.
